協會介紹

Atopic Dermatitis Patient Association

異位性皮膚炎病友協會簡介

異位性皮膚炎是一種反覆發作的慢性皮膚過敏發炎疾病,發生原因可能為遺傳、先天免疫或後天環境等因素,目前無法根治。多數人對異位性皮膚炎有誤解,有認為這是小孩專屬的疾病、或只是皮膚表面的問題,並不嚴重。但其實依健保資料統計,全台每年有超過15萬20-49歲的成人因為異位性皮膚炎就診 1,且成人患者中常有中重度異位性皮膚炎患者 2 ,可能一年365天都面臨皮膚搔
癢、嚴重脫屑等情況,患者生活、職場、人際關係備受影響,甚至可能形成社交障礙。此病的嚴重性長期被低估,歐洲過敏與呼吸道聯盟(European Federation of Allergy and Airways, EFA)在2018年9月14日成立全球第一個異位性皮膚炎日,呼籲各界正視異位性皮膚炎對患者的影響。

台灣也順應國際趨勢,由台大醫院皮膚科醫師朱家瑜醫師發起,籌組全台第一個異位性皮膚炎病友協會,依法設立、非以營利為目的之社會團體。希望可以提升病友、病友家屬以及大眾對異位性皮膚炎的認識,期望透過此病友協會的力量提供病友正確的醫療以及就醫資訊,讓病友走出現在孤立無援的困境,增加積極治療的動力。

Purpose Of This Association

本會宗旨

本會以促進病友健康為宗旨
提升大眾對於異位性皮膚炎疾病的認知
促進病友間彼此互助與向心力
倡導病友對於疾病治療發展的學習
提供相關政策制定之建議
其它與章程所訂宗旨及任務相關事項

Service

服務項目

《異位性皮膚炎病友協會》

電子郵件信箱:adcaretaiwan@gmail.com

聯絡電話:(02)2393-6557

傳真電話:(02)2394-5731

本會會址:台北市萬華區萬大路423巷45弄3號3樓

Association organization

協會組織

我們是一群關切異位性皮膚炎的病友、家屬以及醫護照顧者。異位性皮膚炎長期被視為一個普通的皮膚病,但實則對許許多多中、重度的病人來說,這似乎是一個免疫相關的疾病,是一個病友和家屬經常束手無策的疾病,對於病人的生活品質影響超乎常人想像!

經過許多人的幫助和努力,異位性皮膚炎病友協會2018年10月成立了,以促進病友健康為宗旨,希望能提升大眾對疾病的認知、皮膚正確照護、病友相互支持和相互勉勵,並掌握當前最新治療趨勢以利病友總體福祉增長。

我們在異位性皮膚炎病友協會相聚,期待透過協會,讓我們的病友和長年的照顧者,有一個可以交流分享的地方,同時喚起各界對於異位性皮膚炎的重視!

我們的成員如下--

理事長:朱家瑜

秘書長:丁淑敏

理事:黃毓惠

理事:李志宏

理事:賴柏如

理事:詹智傑

理事:李蜚鴻

理事:丁淑觀

理事:周華嶽

理事:周鑫志

監事:卓雍哲

監事:陳鳳珠

監事:趙皓安

組織架構圖

組織成員

Association charter

協會章程

第一章 總則

第1條 本會名稱為「異位性皮膚炎病友協會(Atopic Dermatitis Patient Association)」(以下簡稱本會)。

第2條  本會為依法設立、非以營利為目的之社會團體。本會以促進病友健康為宗旨,增加疾病認知、病友支持,促進向心力,並掌握當前最新治療趨勢以利病友總體福祉增長。

第3條  本會以全國行政區域為組織區域。

第4條  本會會址設於主管機關所在地區,並得報經主管機關核准設分支機構。

第5條  本會之任務如下:

  1. 提升大眾對於異位性皮膚炎疾病的認知。
  2. 促進病友間彼此互助與向心力。
  3. 倡導病友對於疾病治療發展的學習。
  4. 提供相關政策制定之建議。
  5. 其他與章程所訂宗旨及任務相關事項。

第6條  本會之主管機關為內政部,目的事業主管機關依章程所訂宗旨及任務,主要為衛生福利部,本會之目的事業應受各該事業主管機關之指導、監督。

 

第二章 會員

第7條  本會會員分下列二種:

1.個人會員:凡贊同本會宗旨,年滿二十歲,為病友、病友家屬、照顧者,填具入會申請書,經理事會通過,並繳納入會費及常年會費後,為個人會員。

2.團體會員:凡贊同本會宗旨之公、私立機構與團體,經理事會通過,並繳納入會費及常年會費後為團體會員。每一團體會員應推派會員代表三人,行使會員之權利及義務。

第8條  個人與團體會員(會員代表)有表決權、選舉權、被選舉權與罷免權。每一會員(會員代表)為一權。贊助會員及榮譽會員無前項權利。

第9條  會員有遵守本會章程、決議及繳納會費之義務。

第10條  會員(會員代表)有違反法令、章程或不遵守會員大會決議時,得經理事會決議,予以警告或停權處分,其危害團體情節重大者,得經會員大會決議予以除名。

會員未繳納會費者,不得享有會員權利,連續二年未繳納會費者,視為自動退會。

 

第三章 組織及職權

第13條  本會以會員大會為最高權力機構。會員(會員代表)人數超過三百人以上時得分區比例選出會員代表,再召開會員代表大會,行使會員大會職權。

會員代表任期3年,其各名額及選舉辦法由理事會擬訂,報請主管機關核備後行之

第14條  會員(會員代表)大會之職權如下:

․訂定與變更章程。

․選舉及罷免理事、監事。

․議決入會費、常年會費、事業費及會員捐款之數額及方式。

․議決年度工作計畫、報告及預算、決算。

․議決財產之處分。

․議決本會之解散。

․議決與會員權利義務有關之其他重大事項。重大事項之範圍由理事會定之。

第15條  本會置理事9人、監事3人,由會員(會員代表)選舉之,分別成立理事會、監事會。…

第16條  理事會之職權如下:

․審定會員(會員代表)之資格。

․聘免工作人員。

․擬訂年度工作計畫、報告及預算、決算。

․其他應執行事項。

第17條  理事會會置常務理事3人…,理事長對內綜理督導會務,對外代表本會…。

第22條  本會置秘書長1人,承理事長之命處理本會事務,其他工作人員若干人,…工作人員權責及分層負責事項由理事會另定之。

 

第四章 會議

第25條  會員大會分定期會議與臨時會議二種,由理事長召集,…

第26條  會員不能親自出席會員大會時,得以書面委託其他會員代理…

第27條  會員大會之決議,以會員過半數之出席,出席人數較多數之同意行之。

 

第五章 經費及會計

第30條  本會經費來源如下:

․入會費。會員於入會時,個人會員應繳納入會費新台幣壹佰元整,團體會員應繳納入會費新台幣參佰元整後,始得成為會員。

․常年會費。會員(會員代表)應自入會後隔年起繳交常年會費,個人會員應繳納常年會費新台幣參佰元整。團體會員應繳納常年會費新台幣壹仟元整。

․贊助會員。會員於入會時,應繳納新台幣伍萬元整後,始得成為會員。

․捐款。

․其他收入。

第31條  本會會計年度以曆年為準,自每年一月一日起至十二月三十一日止。

第32條  本會每年於會計年度開始前由理事會編造年度工作計畫…提請通過。

第33條  本會解散後,剩餘財產歸屬所在地之地方自治團體或主管機關指定之機關團體所有。

 

第六章 附則

第34條  本章程未規定事項,悉依有關法令規定辦理。

第35條  本章程經會員(會員代表)大會通過,報經主管機關核備後施行,變更時亦同。

第36條  本章程經本會107年10月28日第一屆第1次會員大會通過。報經內政部107年12 月台內團字第 1070083116號函准予備查。

電子郵件信箱:adcaretaiwan@gmail.com 聯絡電話:(02)2393-6557 傳真電話:(02)2394-5731 本會會址:台北市萬華區萬大路423巷45弄3號3樓

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