在挫敗中不斷爬起–學會如何與異位性皮膚炎相處!

SATW.DUP.20.02.0059 (02/2020)

家人無限的支持與鼓勵,給了我許多重新站起來的勇氣

『聽家人說,大概是2、3歲的時候,開始有病灶出現。據說是因為體質的關係,還以為多運動、流汗就能夠改善,但沒想到有時反而會越來越嚴重』罹患異位性皮膚炎長達20年的Chris用平淡的語氣說著,彷彿說的是別人的人生故事。『幸好,我從沒想過要放棄治療,家人也都願意全力支持我、讓我做我熱愛的項目。』

確診後,父母便帶著Chris踏上治療的道路,即便看遍國內各大醫院、嘗試過各式中西醫治療,包括口服藥物(類固醇)、外用類固醇藥膏與長期服用中藥,仍舊只有小幅度的改善,甚至不辭千里飛到日本只希望兒子的病灶可以有所好轉。『小孩發育的那段時間,因為病灶總是搔癢,導致他的睡眠品質非常不穩定,不僅僅在生活、日常精神品質上有很大影響,也讓他總比別人都稍微矮小一點』許爸微微閉上雙眼,彷彿回到那段不斷求醫看不見盡頭的旅途中。

『最嚴重時大概是他準備考大學期間,當時他不只要克服升學的心理壓力,還有生理上從未停止的搔癢感』,談起兒子被種種壓力壓得喘不過氣的許爸,眼神滿是心疼但又透露著一種驕傲,『那時候我也知道他狀況不好,我們也只能多開導他,希望他可以學會與疾病共處,他也非常努力,考上了不錯的大學』。

爸爸是Chris面對低潮時的定海神針

求診過程中,雖然膚況也都有所改善,但是穩定一段時間後,發癢、紅腫等症狀又開始發作。反覆發作的狀況直到2015年,許爸在尋找其他療程時,發現國外竟有「生物製劑」的治療成果,剛好Chris有出國讀書的計畫,於是他們便計畫著可以在國外繼續接受治療,許爸也不斷透過國外的友人持續打聽相關的療程及醫師,四處打聽後終於等到了「生物製劑」在國內上市的好消息。於是在2018年8月時,Chris便轉診到了馬偕醫院皮膚科吳南霖醫師的門診,開始了生物製劑的療程。

目前已接受生物製劑治療近2年的Chris,與之前相比,膚況明顯改善了9成以上。『以前不管用什麼方法,就算會有改善的跡象,但仍然會一直反覆發作,沒想到生物製劑卻能為我帶來這麼大的改變!』Chris開心地分享。許爸也在看到兒子膚況逐漸好轉後,感到相當欣慰,『看到他終於能安穩的睡上一覺,是我們做父母的感受到最開心的事!』。

經過近17個月的生物製劑治療,膚況改善達9成

『還記得,以前為了改善體質,曾經嘗試過許多運動,例如跑步、籃球、健身房…等』觸及到運動相關的話題,Chris滔滔不絕。在家人的積極鼓勵下,Chris仍然保持了時常運動的習慣,甚至在朋友的介紹下踏入「巴西柔術」的訓練中。看見高掛在牆上許多面的比賽獎牌,可想而知Chris下了非常多的苦功在巴西柔術上,現在才能有如此輝煌的成績。而這次獲選參加「異氣相挺–追夢計畫」,Chris希望可以藉由圓夢基金,投資自己精進巴西柔術的技能上,也期望向其他異膚病友們傳遞就算遇到挫折也要學習如何重新站起來、永不退縮的柔術精神。

Chris希望透過對於巴西柔術的熱愛,在未來能披上國旗為國爭光,並且讓更多國人瞭解這項運動的存在

『我很感謝,家人在治療的道路上付出的所有心力,即便多遠多難,也都願意為了我的健康孤注一擲,雖然目前還有很多困難需要克服,但我也會秉持著父母帶給我滿滿的正能量及樂觀,勇往直前,也希望其他與我有相同困擾病友,在遇到瓶頸時能夠勇於大聲說出來,千萬不要悶在心裡讓自己承受更大的壓力,有一天就一定也能追尋屬於自己的夢想!』

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