與異位性皮膚炎對抗的過程雖然辛苦,但我始終相信會看見希望

SATW.DUP.20.01.0017

與異位性皮膚炎對抗的過程雖然辛苦,但我始終相信會看見希望

『嗨!我是小麥!』看到眼前這個大男孩,帶著靦腆的笑容,聲音裡充滿開朗與活力,很難讓人想像現年23歲的他,其實人生有約一半時間都持續在與嚴重的異位性皮膚炎搏鬥。

『我是從國小五年級開始出現異位性皮膚炎的症狀,病情時好時壞。當時聽人家說成年就會好,結果等到18歲還是沒好,我當時還想應該是要等到20歲才成人!』小麥用半開玩笑口吻笑著回憶,國小時某次游泳課後,皮膚突然開始紅、腫、癢,原本以為只是短暫的過敏,沒想到這些症狀卻從此跟著他不走。

父母帶著小麥從皮膚科診所一路看到大型醫院,嘗試過各式中西醫治療,包括口服藥物(抗組織胺、免疫製劑、抗生素、類固醇)、外用類固醇藥膏、照光治療與長期服用中藥,但對症狀減輕的幫助都不大。『紅腫癢都是家常便飯,嚴重時組織液狂流,反覆下來肌膚都已經苔癬化、變厚,對生活、自信心都有很大影響』小麥比劃著脖子上些微泛紅的病灶痕跡說到。

『家中沒有其他人有異位性皮膚炎,一下子突然就發病,能夠嘗試的都做了,但始終沒有好轉』,陪伴著兒子一路走來的小麥媽說起兒子,語氣裡滿是心疼與不捨,『病情嚴重時常常他的衣服一天都要洗好幾次,後來我們聽人家介紹吃酵素有用,就買給他吃,吃了有壓下來一點,但費用不便宜,後來也斷貨買不到了』。

媽媽是支持著小麥能堅持走過疾病的溫柔力量
媽媽是支持著小麥能堅持走過疾病的溫柔力量

這樣反覆發作的窘境,直到2019年年初終於出現轉機,小麥某次在網路上尋找相關療程,意外發現有其他病友分享了關於「生物製劑」的治療成果,彷彿看見了一絲希望。在進一步詢問臉書上異位性皮膚炎社團的病友後,小麥終於下定決心接受生物製劑的治療。在2019年7月時,小麥轉診到了高雄長庚醫院皮膚科何宜承醫師的門診,開始了生物製劑的療程。

目前已接受生物製劑治療近半年的小麥,雖然在換季等氣候變化時,偶爾還是會出現輕微的紅腫癢,但與之前相比,膚況已明顯改善了8成以上。『以前不管用什麼方法,大概最多只能有3成的好轉,沒想到生物製劑卻能為我帶來這麼大的改變!』小麥開心地分享。小麥媽也在看到兒子膚況逐漸好轉後,終於可以放下心中的大石頭,『看到他現在能有這麼大的進步,越來越有自信,我真的很開心』。

經過5個月的生物製劑治療,膚況已改善達8成
經過5個月的生物製劑治療,膚況已改善達8成

一直以來小麥都有個攝影夢,『雖然病況嚴重時很辛苦,但我總會想著這個世界還有許多事情等著我去嘗試,甚至我也還沒好好地用力看過這個世界,所以我希望能透過鏡頭去發掘那些被世人遺忘、未被關注的美麗角落,也記錄下每個我闖蕩的足跡以及對抗疾病的過程』。這次獲選參加「異氣相挺–追夢計畫」,小麥花了很多時間研究相機,拿到專業單眼相機後,立刻展開一場拍攝的小旅行,不僅透過鏡頭拍下追夢的過程,也期望向其他異膚病友們傳遞滿滿的勇氣及希望。

小麥希望透過相機鏡頭,記錄下每個觸動心靈的時刻,留住永恆的瞬間
小麥希望透過相機鏡頭,記錄下每個觸動心靈的時刻,留住永恆的瞬間

『治療的路上雖然很艱苦,但我總感受到許多人的鼓勵與支持,包括朋友、醫護人員,尤其特別感謝我的家人,從有記憶以來,父母總是帶著我到四處各地求診、不辭辛勞地為我上藥,即便膚況沒有好轉,家人也從沒有放棄過。因為有家人無私的奉獻及支持,我才能改變我的人生,勇敢追逐我的夢想!』

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