SATW.DUP.20.02.0059 (02/2020)

看到小華終於可以有效控制異膚,小華爸爸相當為她感到開心

「陪小華看了那麼多醫師、試過這麼多治療,在她說要嘗試生物製劑療程時,坦白說真的很難再抱有希望。超乎所料的是,女兒完成第一次治療後症狀都有改善,我從她的手一直摸到她的背,摸起來感覺完全不一樣,當下真的非常感動。」談起小華治療的成效時,小華爸爸難掩激動的說著。

小華其實在嬰兒時期就出現異位性皮膚炎症狀了,但因臉部紅腫的症狀與嬰兒粉嫩的皮膚類似,且家族間都沒有病史,所以發病初期,家人們一開始並未察覺症狀。直到夏天時,媽媽發現小華皮膚因為氣溫的變化反覆惡化,趕緊就診後才確診為異位性皮膚炎。

確診後,愛女心切的父母,如同其他病友家長一樣,為了孩子南征北討尋遍各路名醫、打聽各種治療方式,小華爸爸甚至為了熬煮泡澡液特意上山採集草藥,但都無法有效控制疾病。反覆求醫的過程全家人內心不勝唏噓,不僅小華因治療屢屢失敗失去抗病信心;小華爸媽更曾遭到醫師冷嘲熱諷,暗指小華疾病控制不佳是因父母不夠上心。

幸運的是,小華的家人們向心力極強,爸媽積極進行日常照護,小華表姊丁思文不僅陪伴了她的童年,現在更是小華的主治醫師,也就是在家人的守護下,小華成為了我們眼前樂觀、開朗,總是逗得全家人捧腹大笑的開心果,也因為活潑的個性,也讓她遇見了相廝守的丈夫。小華爸媽說,女婿真的非常愛自己的女兒,因為就算女兒症狀惡化,他也不曾露出異樣眼光,眼底只有滿滿的愛。

小華的丈夫用滿滿的愛,陪伴她度過異膚症狀反覆復發的低潮
小華的丈夫用滿滿的愛,陪伴她度過異膚症狀反覆復發的低潮

然而,訪談中,小華突然悠悠的透露,其實自己的成長過程並非一帆風順。

國高中時期的小華,病況隨課業壓力加重急速惡化,因病產生的脫屑、流組織液等症狀更成了同儕間惡意玩笑的話題,同學們的異樣眼光及厭惡眼神成了她校園生活中揮之不去的陰霾。「有一次班級內在換座位時,我剛好抽到以取笑我為樂的同學旁邊,他當時嗤之以鼻的表情以及訕笑,我覺得我永生都難以忘記」小華略帶哽咽的說。

所幸,小華的好友Joy給了小華滿滿的關心以及信心,Joy也常為了小華仗義執言,教育帶有偏見的同學異位性皮膚炎的正確知識。Joy說:「沒有人會希望自己一出生就有異位性皮膚炎,更何況這種疾病對生活品質造成這麼劇烈的影響,小華對抗疾病已經很辛苦了,還嘲笑她實在太過分了」。

小華深深感謝表姊及好友的陪伴,她們的鼓勵都成了小華對抗霸凌的勇氣
小華深深感謝表姊及好友的陪伴,她們的鼓勵都成了小華對抗霸凌的勇氣

小華表姊目前在台北林口長庚醫院皮膚科擔任主治醫師,她說:「身為一位皮膚科醫師,她對於小華有一種使命感,她一定要好好幫助她控制異位性皮膚炎。」在看到異位性皮膚炎有新型治療藥物且可高效、低副作用的控制病灶,她便推薦小華採納生物製劑療程,用藥三個月後,病症就獲得有效控制。曾因療效不佳而萌生放棄治療、消極日常照護的小華,生活品質終於獲得改善,行動以及自我實踐不再因反覆乾裂的皮膚受限,通往夢想的道路上也不再障礙重重。

小華病灶嚴重且範圍廣泛,過去甚至數度因皮膚乾裂處過多而行動受到限制
小華病灶嚴重且範圍廣泛,過去甚至數度因皮膚乾裂處過多而行動受到限制

過去常常透過衣服遮蓋傷口的她,現在已可無畏的穿上自己喜歡的衣服到海邊嬉遊,這些過往只能出現在想像中的生活,今日終於成為她的日常。

透過追夢計劃,小華帶著親友、老公一同到宜蘭出遊,也自信的穿上自己喜歡的服裝
透過追夢計劃,小華帶著親友、老公一同到宜蘭出遊,也自信的穿上自己喜歡的服裝

一路走來,小華非常感謝一直陪在身邊的家人、丈夫、朋友,若沒有他們無條件的付出,或許自己的人生可能變得不太一樣。身為補習班教師的小華開訪的說,我從事的是和很多人接觸的工作,雖然我的皮膚狀況有時好時壞,偶爾學生也會問起,但只要坦然的說明我是異膚患者,學生也都能理解。透過自身的經驗,她想鼓勵其他病友,面對人生的困難不應該要放棄,反而要更積極的與之抗衡,因為終有一天可以迎來豐碩的果實。

小華鼓勵所有的異膚病友,積極接受治療,有效控制病灶絕非夢想
小華鼓勵所有的異膚病友,積極接受治療,有效控制病灶絕非夢想
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Comments
  1. 從小華在大學時代就認識她了,到現在也十幾年的時間,那時候就覺得她是一個聰明堅強活潑又樂觀的小女孩,沒有因為異味性皮膚炎這個病,而讓她對自己跟生活失去信心,那時候小華算是選擇跟它和平共處,現在看到她通過新的醫療技術更有效的改善並控制病灶,真的非常替她開心!也希望跟她有相同困擾的人也能獲得幫助。

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