病友的樂觀來自於親友的陪伴

 

「陪小華看了那麼多醫師、試過這麼多治療，在她說要嘗試生物製劑療程時，坦白說真的很難再抱有希望。超乎所料的是，女兒完成第一次治療後症狀都有改善，我從她的手一直摸到她的背，摸起來感覺完全不一樣，當下真的非常感動。」談起小華治療的成效時，小華爸爸難掩激動的說著。

小華其實在嬰兒時期就出現異位性皮膚炎症狀了，但因臉部紅腫的症狀與嬰兒粉嫩的皮膚類似，且家族間都沒有病史，所以發病初期，家人們一開始並未察覺症狀。直到夏天時，媽媽發現小華皮膚因為氣溫的變化反覆惡化，趕緊就診後才確診為異位性皮膚炎。

確診後，愛女心切的父母，如同其他病友家長一樣，為了孩子南征北討尋遍各路名醫、打聽各種治療方式，小華爸爸甚至為了熬煮泡澡液特意上山採集草藥，但都無法有效控制疾病。反覆求醫的過程全家人內心不勝唏噓，不僅小華因治療屢屢失敗失去抗病信心；小華爸媽更曾遭到醫師冷嘲熱諷，暗指小華疾病控制不佳是因父母不夠上心。

幸運的是，小華的家人們向心力極強，爸媽積極進行日常照護，小華表姊丁思文不僅陪伴了她的童年，現在更是小華的主治醫師，也就是在家人的守護下，小華成為了我們眼前樂觀、開朗，總是逗得全家人捧腹大笑的開心果，也因為活潑的個性，也讓她遇見了相廝守的丈夫。小華爸媽說，女婿真的非常愛自己的女兒，因為就算女兒症狀惡化，他也不曾露出異樣眼光，眼底只有滿滿的愛。

 

圖說：小華的丈夫用滿滿的愛，陪伴她度過異膚症狀反覆復發的低潮。

 

然而，訪談中，小華突然悠悠的透露，其實自己的成長過程並非一帆風順。

國高中時期的小華，病況隨課業壓力加重急速惡化，因病產生的脫屑、流組織液等症狀更成了同儕間惡意玩笑的話題，同學們的異樣眼光及厭惡眼神成了她校園生活中揮之不去的陰霾。「有一次班級內在換座位時，我剛好抽到以取笑我為樂的同學旁邊，他當時嗤之以鼻的表情以及訕笑，我覺得我永生都難以忘記」小華略帶哽咽的說。

 

 

 

所幸，小華的好友 Joy 給了小華滿滿的關心以及信心，Joy 也常為了小華仗義執言，教育帶有偏見的同學異位性皮膚炎的正確知識。Joy 說：「沒有人會希望自己一出生就有異位性皮膚炎，更何況這種疾病對生活品質造成這麼劇烈的影響，小華對抗疾病已經很辛苦了，還嘲笑她實在太過分了」。

小華深深感謝表姊及好友的陪伴，她們的鼓勵都成了小華對抗霸凌的勇氣。

 

圖說：小華病灶嚴重且範圍廣泛，過去甚至數度因皮膚乾裂處過多而行動受到限制。

 

小華表姊目前在台北林口長庚醫院皮膚科擔任主治醫師，她說：「身為一位皮膚科醫師，她對於小華有一種使命感，她一定要好好幫助她控制異位性皮膚炎。」在看到異位性皮膚炎有新型治療藥物且可高效、低副作用的控制病灶，她便推薦小華採納生物製劑療程，用藥三個月後，病症就獲得有效控制。曾因療效不佳而萌生放棄治療、消極日常照護的小華，生活品質終於獲得改善，行動以及自我實踐不再因反覆乾裂的皮膚受限，通往夢想的道路上也不再障礙重重。 

過去常常透過衣服遮蓋傷口的她，現在已可無畏的穿上自己喜歡的衣服到海邊嬉遊，這些過往只能出現在想像中的生活，今日終於成為她的日常。

 

圖說：透過追夢計劃，小華帶著親友、老公一同到宜蘭出遊，也自信的穿上自己喜歡的服裝。

 

一路走來，小華非常感謝一直陪在身邊的家人、丈夫、朋友，若沒有他們無條件的付出，或許自己的人生可能變得不太一樣。身為補習班教師的小華開訪的說，我從事的是和很多人接觸的工作，雖然我的皮膚狀況有時好時壞，偶爾學生也會問起，但只要坦然的說明我是異膚患者，學生也都能理解。透過自身的經驗，她想鼓勵其他病友，面對人生的困難不應該要放棄，反而要更積極的與之抗衡，因為終有一天可以迎來豐碩的果實。

 

   

圖說：看到小華終於可以有效控制異膚，小華爸爸相當為她感到開心。