故事分享未分類異位性皮膚炎病友分享

別讓異膚治療因偏方繞遠路,依循精準治療才能不卡關!

每一位異位性皮膚炎病友,身體裡都住著勇敢的靈魂。今年39歲黃先生,自5歲起發病,最初症狀並不嚴重,原以為只要吃藥、擦藥,長大便會痊癒,然而在正值青春年華的20歲初,症狀卻斷崖式惡化,他形容,「我整個人就像木乃伊一樣,只能臥床。」因為頭皮、眼皮、臉、四肢、前胸、後背、雙腿和雙腳全都是流膿、流血的傷口,皮膚被傷口滲漏出的組織液包覆著,日常生活行動受阻…。
「那時候想著,不如讓我結束生命吧!」黃先生說。這句話道出所有飽受痛苦的病友心聲,異位性皮膚炎的病友們只是希望能夠跟正常人一樣生活,卻變成散盡千金也買不到的奢求,為了能夠擺脫異位性皮膚炎,黃先生從小到大看遍醫生,也嘗試過各式各樣的偏方,「只要看似有機會好轉,什麼都願意試試看」,包括吃蛇肉、喝蛇湯、珍珠粉、解毒片,甚至拿不知名草藥敷於傷口,而這些方法不僅沒有治療效果,部分甚至讓病情加重。
「那時很多人說嘗試偏方後症狀變嚴重,是因為身體在排毒,代表體內毒素過多!現在回頭想,根本是無稽之談。」當時對於異位性皮膚炎的相關衛教知識並不普及,錯誤的方法讓黃先生走了不少冤枉路,甚至一度覺得走投無路,萌生放棄生命的想法,「不敢出門見人、沒有社交活動。」而當時正好是該享受青春熱血的年紀,卻只能孤單度過。
經過10幾年的苦痛與忍耐,黃先生終於在今年盼到治療曙光,隨著異位性皮膚炎新藥的問世,也讓許多中重度的患者有機會能夠擺脫病苦。為了符合異位性皮膚炎新藥的健保給付條件,必須先使用2種以上口服免疫調節劑各3個月,且同時配合照光治療3個月以上,仍處於較嚴重疾病狀態,方可申請健保給付資格。即使等待過程有些漫長,但想著有機會病灶清零,黃先生願意勇敢地堅持下去。
在黃先生順利通過健保給付獲得口服新藥的使用後,使用第二天全身的癢感全部消失,他驚訝地說:「一點癢跟痛的感覺都沒有,而且竟然在第二天就看到明顯改善。」黃先生的主治醫師──中山醫學大學附設醫院蕭玉屏醫師表示,使用口服新藥的第一個月後,黃先生身上的抓痕和紅疹都撫平了,當時病灶面積已經痊癒了4到5成,直到第三個月時,幾乎已痊癒8、9成。
蕭玉屏醫師說,黃先生多年來大都以類固醇進行治療,身體承受了許多副作用的不適,如今不用再碰類固醇,就有病灶近乎清零的效果。醫師和黃先生希望透過病友的親身經歷鼓勵所有患者,儘管這條治療之路充滿挑戰,但只要有決心、堅持下去,配合醫囑,就能戰勝異膚帶來的挑戰!