中重度異膚故事分享病友分享

如苔癬般黑黑皺皺的皮膚 重新蛻變的過程需要強大的耐心與堅持的勇氣

「我的異位性皮膚炎從21歲發病,到現在也30多年了。」回憶起這條看不見治癒希望的漫漫長路,現年53歲的范小姐語帶感嘆,當年突然發作時,全身都是疹子,又癢、又痛,在急性發作時會吃短期的類固醇控制,雖然有時還是會再長,不過還算控制得可以。直到原本習慣使用的藥物沒有進了,一粒粒疹子惡化成黑黑皺皺的「苔蘚化」皮膚,不只影響外觀、更影響生活品質,嘗試過的治療方法仍無徹底解決,仍不時發作,范小姐只能強忍病痛繼續生活下去。

對許多病友來說,一輩子要和異位性皮膚炎抗戰,反覆發炎搔癢,相當艱辛。有人形容,一旦癢起來就像「熱鍋上的螞蟻」,越抓、越感覺皮膚發熱刺痛,因此很多人對治療感到消極,但是隨著醫藥技術越來越進展,且在健保給付的助攻之下,現在已有新型口服標靶小分子藥物以及生物製劑讓中重度異膚患者重獲新生!

范小姐多年來無法有效解決異位性皮膚炎帶來的痛苦,直至透過朱醫師介紹最新治療趨勢與健保給付的規範,原本對治療喪失信心的范小姐,決定再給自己一次機會嘗試。由於新型口服標靶小分子藥物以及生物製劑取得健保給付的先決條件是必須先使用2種以上口服免疫調節劑各3個月,且經過持續照光治療3個月以上,仍無法改善症狀並維持在較嚴重的異位性皮膚炎狀態,方可申請後線治療的健保給付資格。

范小姐坦言,等待健保給付的期間其實很辛苦,因爲這些傳統治療對她來說都沒有改善,皮膚狀況甚至更惡化。「很不容易,過程也很氣餒。」她說,但因為相信朱醫師的建議,因此下定決心堅持下去,直到最終順利通過給付。范小姐使用口服新藥進行精準治療,在短短一個月內苔蘚化的症狀大幅改善,「還好有鼓起勇氣堅持到底、這半年多的等待是很值得的!」畢竟30年來因皮膚所苦,絕對比申請健保半年的等待來得更為難受與絕望,而這也是第一次看見自己的皮膚竟然可以朝著痊癒的方向邁進,對她來說簡直是美夢成真。

朱家瑜醫師表示,范小姐原本超過一半的身體面積都有異位性皮膚炎病灶,在使用口服新藥短短一個月後減少了近三分之二的病灶面積。醫師藉此鼓勵所有正在對抗異膚的中重度患者,「臨床上常看到病人,因為原有藥物治療成效不佳,去傻傻嘗試沒有根據的偏方,反而加重病況。配合醫師進行治療、對症下藥,不要因為求快或短時間內沒有效果就中斷了治療,現在異位性皮膚炎的治療方式很多元,且符合條件下又可有健保給付,治療過程有耐心和信心,一定可以完勝異膚!」