創刊號會刊照顧者心聲

陪女兒打的抗異之戰

照顧者心聲

文/何軒憶

 

努力對抗異位性皮膚炎,才能更享受快樂童年。

女兒出生 3 天就檢驗出是高過敏體質,但卻也一直沒事,媽媽我原本還傻傻的心安,沒想到她十歲時疑似因蚊蟲叮咬,一舉引爆體內伺機而動的過敏反應,整個異位性皮膚炎就此宛如野火燎原般大爆發。

全身百分之九十的皮膚(頭皮、眼皮都無一倖免)的紅腫乾癢脫屑⋯⋯等各種症狀,差不多就是體無完膚可以形容。女兒是很積極配合各種治療的孩子,中西醫驗過敏原吃藥打針點滴針灸濕敷忌口都做過,連引發的心理壓力也看過心理治療師。

不單親朋好友給了很多關於各家醫生、藥物的推薦建議。連搭捷運、公車都有熱心阿姨,看到我女兒的皮膚,送上乳液或 遞上直銷名片。

花了這麼多功夫卻藥石罔效、癢到很難正常作息,連小孩也開始懷疑人生,當媽媽的只能一邊心疼一邊鼓勵她。這樣的日 子過了兩年⋯⋯。2020 年暑假,因為在媒體工作的朋友提到杜避炎,我們也抱著一線希望去嘗試,針劑雖然確實相當昂貴,但卻是極有藥效。兩個月內打了 6 針,女兒終於可以像一般小朋友正常睡覺、上學,皮膚 不再紅腫嚇人。接下來大約一個月再補打 一針,目前(2021 年 3 月)是打完十針的狀況。

抗「異」革命其實並未成功,小孩身上還是三不五時會有部位冒出一片紅疹,媽媽我除了繼續存錢做打杜避炎的準備,小孩也配合西醫的口服外用藥,目前還抽血,針對女兒體質去做益生菌的配對。至於吃量身定做的益生菌效果如何,可能要半年後再跟大家分享。

異位性皮膚炎真的是很難對付的敵人,病患和家人都很辛苦,我看到病友分享小小孩被異膚折磨的照片都會掉眼淚。但我們不孤單,一路上有遇到視病如親的好醫生,生技藥廠也有在努力研發新藥,兵來將擋,要抱著信心繼續抗「異」戰爭。