異位性皮膚炎與我
病友分享
文／賴律安
上次騎腳踏車聚餐的時候，秘書長提到要出會刊，歡迎大家投稿，我也想跟大家分享自己的心情和體會。
2019 年的時候在網路上搜尋異膚相關的資訊，剛好看到有舉辦座談，因緣 際會下參加了異膚病友協會，無論是衛教的講座、跟大家吃吃飯彼此分享照護的小撇步，都讓我有很多的收穫，有種原本從一個人孤軍奮戰面對疾病，變成很多人一起陪伴的感覺，在此之前我沒有想過原來和我一樣有異膚的人有這麼多，也從講座中得到很多最新的治療和照護資訊，因此我很感謝異位性皮膚炎病友協會誕生和舉辦活動。
醫生總是比喻異位性皮膚炎病情的控制就像是一場馬拉松，我算是高中開始比較嚴重的，那我就是跑了十年左右的馬拉松，除了發作時生理上的不舒服、大量脫皮、紅腫癢、痛，嚴重者流湯流水，其實影響的其他層面也值得去注意，像是外表傷痕累累，會對自己感到比較自卑，影響人際；長期不舒服、沒睡好的情形下，也會影響工作學習效率、心情。
我自己過去就覺得，總是因為不舒服，有許多事情不能盡情體驗、隨心所欲，抑或是因此而錯過了許多事情，而且類似的情景一再重複的上演，卻又束手無策，甚至有幾度嚴重到住院，許多的未竟之事，造成了人生被困住的遺憾感。去年又出現眼睛的問題雪上加霜，心裡經常被焦慮、不甘心、害怕以及憂鬱的感受所佔據，因此我長期透過諮商的管道陪我度過低潮的情緒。如果病友還在學校，可以利用學校的諮商中心，或是去外面的身心科尋求協 助，心靈的健康對於病情的控制是很重要的。
在求學時我就很擔心，出社會後病況控制不好影響到工作，在學校就有因為不舒服或是住院錯過考試、報告而被當掉的情況，雖然大多的時候都挺過去了，但求學不比工作，工作肯定更不容許身體狀況不佳，我是這麼想的。由於臉常常紅紅的，去面試的時候總是被面試官一直詢問，有時候當下人不舒服，儘管回覆不影響到工作，但其實內心真的懷疑自己在職場上要如何生存，爭取到工作之後，擔憂的事情還是發生了，因為病情控制不好，沒多久就辭了第一份正職工作。後來休養了一陣子再出發，找到現在的工作，目前做了第四個月了，健康因素導致的不安心感還是在，不過我想跟大家分享的是，不舒服的時候不要再對自己太嚴苛，因為已經很難過了，擔心跟焦慮也無法解決問題，放寬心，乖乖擦藥、吃藥、擦乳液，等修養好了，留得青山在不怕沒柴燒，當然情緒的控制我也還在學習，希望自己能更豁達一點面對。
上次聚餐看到一些父母為了小朋友認真的學習照護的方法，讓我想到我的家人，我很感謝他們，從小帶我四處看醫生，不舒服的時候陪伴照顧我，忍受我負面的情緒，陪我走到了今天。現在有新藥推陳出新，為我們帶來曙光，希望未來生物製劑的價格能更平易近人，最後期許大家都能發展出一套屬於自己的調適技巧，病情發作的時候可以訓練有素的照顧患處、調整心情度過低潮的時光，這個世界很多元，一定有著適合自己生存的方式，希望大家病情穩定，平平安安的，共勉之。
