健保新藥成重度異膚治癒轉機 小學霸：「我長大要當皮膚科醫師！」

新生兒雙頰紅通通看著就是可愛的模樣，不過小豪媽媽卻說道，滿月回診時被醫師提醒「這有可能是異位性皮膚炎」當時的她並不了解異位性皮膚炎，心想：「應該長大就會好吧？」可能跟多數家長的認知相同。 

不過，小豪的狀況並沒有因為長大好轉，反而越演越烈。不僅擦遍昂貴乳液、四處奔波尋求中西醫，甚至曾將乳液塗抹全身，再用保鮮膜把身體捆成像「木乃伊」等等各種方法，症狀都未見改善。因皮膚搔癢難以入睡，也抓到身上都是傷口，床單也是斑斑血跡。異位性皮膚炎對孩子來說不僅是要面對生理上的痛苦，還要面對他人不友善的眼光。成績優異的小豪也曾跟媽媽說：「我可不可以不要聰明？我寧可考試考不好，但我真的不想再癢了……」三年級時小豪曾入選足球校隊，媽媽也只能硬著心腸勸他退出，只因南部的太陽一曬，皮膚的狀況只會更加嚴重。 

異膚的狀況直到五年級後才出現轉機，在小港醫院楊翔宇醫師的建議下，開始走健保給付流程，嘗試新藥的治療，半年內固定回診，且每週至少兩到三次定期照光等，過程非常地不簡單。不過在小豪在開始使用口服小分子新藥後，狀況就大幅改善。媽媽欣慰地說：「現在的他幾乎已經好了九成，只是關節處還有些微紅腫。」楊翔宇醫師也對於小豪的改善感到非常開心，不僅看到他變得更開朗，也擺脫異膚可能影響發育的問題，在異膚控制穩定後，發現小豪也長高許多。甚至，小豪也許下了成為皮膚科醫師的願望，只因為希望未來能夠幫助其他像他一樣受到異膚困擾的小朋友們。 

雖然現在的新藥讓小豪的生活品質大幅提升，但媽媽最擔心的是：「如果藥停了，會不會復發？」醫師告訴她，異膚是皮膚屏障層缺陷的免疫問題，藥物的長期規律使用是很重要的，如果停藥之後復發超過五成，可以再重新申請健保給付。異位性皮膚炎是需要長期追蹤與控制，影響的不只是皮膚，而是整個人生。從學習、社交、運動到睡眠，這些孩子面臨的挑戰超乎想像。也期待未來能有更人性化、對病患更友善的健保給付方式，讓病友們少點奔波，多點安心，無疑是每位病友與家屬的心願。