堅持不放棄就能看見希望 用鏡頭記錄嶄新人生

      

與異位性皮膚炎對抗的過程雖然辛苦，但我始終相信會看見希望。媽媽是支持著小麥能堅持走過疾病的溫柔力量。 「嗨！我是小麥！」看到眼前這個大男孩，帶著靦腆的笑容，聲音裡充滿開朗與活力，很難讓人想像現年 23 歲的他，其實人生有約一半時間都持續在與嚴重的異位性皮膚炎搏鬥。

「我是從國小五年級開始出現異位性皮膚炎的症狀，病情時好時壞。當時聽人家說成年就會好，結果等到 18 歲還是沒好，我當時還想應該是要等到 20 歲才成人。」小麥用半開玩笑口吻笑著回憶，國小時某次游泳課後，皮膚突然開始紅、腫、癢，原本以為只是短暫的過敏，沒想到這些症狀卻從此跟著他不走。

父母帶著小麥從皮膚科診所一路看到大型醫院，嘗試過各式中西醫治療，包括口服藥物（抗組織胺、免疫製劑、抗生素、類固醇）、外用類固醇藥膏、照光治療與長期服用中藥，但對症狀減輕的幫助都不大。「紅腫癢都是家常便飯，嚴重時組織液狂流，反覆下來肌膚都已經苔癬化、變厚，對生活、自信心都有很大影響」小麥比劃著脖子上些微泛紅的病灶痕跡說到。

「家中沒有其他人有異位性皮膚炎，一下子突然就發病，能夠嘗試的都做了，但始終沒有好轉」，陪伴著兒子一路走來的小麥媽說起兒子，語氣裡滿是心疼與不捨，「病情嚴重時常常他的衣服一天都要洗好幾次，後來我們聽人家介紹吃酵素有用，就買給他吃，吃了有壓下來一點，但費用不便宜，後來也斷貨買不到了。」

 

 

這樣反覆發作的窘境，直到 2019 年年初終於出現轉機，小麥某次在網路上尋找相關療程，意外發現有其他病友分享了關於「生物製劑」的治療成果，彷彿看見了一絲希望。在進一步詢問臉書上異位性皮膚炎社團的病友後，小麥終於下定決心接受生物製劑的治療。在 2019 年 7 月時，小麥轉診到了高雄長庚醫院皮膚科何宜承醫師的門診，開始了生物製劑的療程。

目前已接受生物製劑治療近半年的小麥，雖然在換季等氣候變化時，偶爾還是會出現輕微的紅腫癢，但與之前相比，膚況已明顯改善 8 成以上。「以前不管用什麼方法，大概最多只能有 3 成的好轉，沒想到生物製劑卻能為我帶來這麼大的改變。」小麥開心地分享。小麥媽也在看到兒子膚況逐漸好轉後，終於可以放下心中的大石頭，「看到他現在能有這麼大的進步，越來越有自信，我真的很開心。」

 

 

 

經過 5 個月的生物製劑治療，膚況已改善達 8 成。 一直以來小麥都有個攝影夢，「雖然病況嚴重時很辛苦，但我總會想著這個世界還有許多事情等著我去嘗試，甚至我也還沒好好地用力看過這個世界，所以我希望能透過鏡頭去發掘那些被世人遺忘、未被關注的美麗角落，也記錄下每個我闖蕩的足跡以及對抗疾病的過程」。這次獲選參加「異氣相挺–追夢計畫」，小麥花了很多時間研究相機，拿到專業單眼相機後，立刻展開一場拍攝的小旅行，不僅透過鏡頭拍下追夢的過程，也期望向其他異膚病友們傳遞滿滿的勇氣及希望。

 

   

 

小麥希望透過相機鏡頭，記錄下每個觸動心靈的時刻，留住永恆的瞬間。 「治療的路上雖然很艱苦，但我總感受到許多人的鼓勵與支持，包括朋友、醫護人員，尤其特別感謝我的家人，從有記憶以來，父母總是帶著我到四處各地求診、不辭辛勞地為我上藥，即便膚況沒有好轉，家人也從沒有放棄過。因為有家人無私的奉獻及支持，我才能改變我的人生，勇敢追逐我的夢想。」