異膚男孩的抗戰四階段！天天通勤三小時 獲健保給付口服新藥重獲正常人生

「身體髮膚，受之父母」這句話深深體現在17歲異位性皮膚炎青少年患者小騏的人生中。自幼發病的小騏，如同大多數父母的心頭肉，父母一路見證他與異位性皮膚炎對抗的過程，內心也同樣承受巨大的壓力。有一說是異位性皮膚炎會隨著成長好轉，但小騏到了國中階段病情卻急遽惡化，無數次因病嚴重難耐而痛哭，做為父母、做為照護者也陷入深深的無助感。
「小騏的病灶很嚴重，從頭到腳體無完膚，流湯、流血，且夜不成寐。」媽媽透露滿滿無奈心情，初期僅能靠類固醇壓制病情，卻帶來許多副作用──月亮臉、水牛肩、身材矮小，到國小畢業時，小騏的身高僅有120公分，這讓他在同學中顯得格外矮小。他與許多中重度病友一樣全身發癢、晚上難以入睡、床單總是血跡斑斑，必須每天更換新的床單是日常，更不用說，白天因此總是打嗑睡、無法專心學習。也因病導致皮膚極度乾燥，不斷脫屑，這讓他在學校裡經常成為嘲笑和歧視的對象。因為不理解而造成的錯誤認知，讓他經歷許多忍氣吞聲與委屈，或許跟許多異膚病友一樣，得承受一段時間的異樣眼光，需要父母與學校老師、同學們的溝通解釋，才能解決減少歧視與誤解。
異位性皮膚炎在醫學上判定為無法完全根治的慢性病，對中重度的病友而言當它不斷的發作、嚴重影響生活時，確實想死的心情都有了，但放棄治療並不在他們的選項之中。小騏媽媽帶著他求助中醫、西醫，即便所費不貲但有機會就去嘗試，只可惜大多效果有限！不過轉機是遇見新北市立土城醫院皮膚科科主任楊靜宜醫師，楊醫師告訴他們還有新的治療可以嘗試，選擇申請了健保給付的新型口服小分子標靶藥。
然而申請的過程需要一些條件，要先經過紫外線照光治療和口服免疫抑制劑的治療，前後約需經歷半年的治療才能申請。在這段期間，小騏和媽媽每天都要進行繁瑣的日常。住在板橋的他們，每天早上要搭1.5小時的火車到雙溪上學，中午再搭1.5小時回家，下午還要前往醫院接受治療。孝順的小騏也說「只要有機會病灶清零、改善生活，同時也能替家裡省錢，這半年的辛苦並不算什麼。」即使因此需經常向學校請假，但他們都堅信，只要能夠申請到健保給付的新藥，這一切的辛苦都是值得的。
成功申請給付、服用藥物後，約莫1週的時間皮膚就逐漸退紅，小騏說「忽然間就覺得身體不癢了，而在服用藥物的2-3週，病灶、粗皮也都逐漸消退。」光是癢感消除，對現在已經是高中生的小騏而言帶來偌大的生活轉變，終於可以睡得好、專心唸書，不再因為脫屑而受到嘲笑、歧視，血跡不再出現，媽媽也不用常常替孩子換床單、被單。治療至今，已經不需要長期使用類固醇藥物，小騏的身高也逐漸抽高到160公分，且未來還有機會再長高，病情不僅大幅改善，也讓整體生活品質提升許多。
對抗異膚的過程他共經歷四個階段──從迷惘、無助、等待，到最後才看見光明。這段歷程也展示了青少年異膚患者如何在面對巨大困難時，依然保持著堅定和希望走完健保給付流程，這當中小騏母親的支持和鼓勵也是非常重要的關鍵。
楊靜宜醫師也鼓勵所有病友，臺灣的健保制度提供異膚患者豐富且有效的治療選擇，有照光治療、生物製劑、新型口服小分子標靶藥物等方式，若是發生於國外可能需要負擔更高昂的醫療費用。不過台灣便捷高效的醫療環境，也讓許多病友對立即見效有相當高的期待值。但面對異膚若過於急躁，反而不利病情控制。無論如何，只要願意走進診間，保持耐心並與醫師合作，就有機會戰勝異膚，追求更好的健康狀態。