被異膚佔據75%的皮膚和被排擠的日子！健保新藥助破解難關、病灶大幅改善

「碰到水有如遭火吻，更因為皮膚難看的病灶被同學以『恐龍』、『鱷魚』等令人受傷的稱號而言語霸凌，」現年37歲的張先生自6、7歲起，就受到異位性皮膚炎這個頑固的病魔所糾纏。疾病帶來的痛苦，更嚴重影響著他的成長、求學、工作與日常生活。「記得當時，我的皮膚經常奇癢難耐，我無法忍住，只能不停地抓，導致晚上常常睡不著覺。清晨醒來，四肢布滿了抓破的傷口，甚至流血不止，」張先生回憶道。這樣的日子在他整個童年和青春期都是家常便飯。
然而皮膚的折磨並未隨著成長而減輕，在青春期，雖然症狀稍有緩解，但皮膚依然頻繁地發炎。「當時，我試著通過運動來轉移注意力，雖然流汗會讓皮膚更癢，但打籃球和跑步的快樂讓我暫時忘記了這些痛苦，」他分享道。然而，每當運動結束，身體的不適感又會捲土重來，讓他無法真正擺脫這場噩夢。即便他多次求助於診所的醫師，使用各類類固醇藥物，雖然這些藥物一度帶來了緩解，但每次停藥後，病情總是再次反彈。這樣的循環讓他疲憊不堪，也使他對治療的效果感到失望。
最嚴重的一次發作發生在去年，這次的痛苦幾乎讓他崩潰。張先生的四肢、脖子、腋下、肚臍和屁股周圍都開始流湯，碰到水就像被火燒一般疼痛，癢痛難耐。「我當時真的覺得快要撐不下去了，」他回憶道。於是，他決定上網尋找更多資訊，這才找到國泰綜合醫院皮膚科的羅陽醫師。
羅陽醫師診斷後，由於張先生屬於重度的異位性皮膚炎，故建議他申請新的健保藥物來控制症狀，但在健保給付之前，張先生仍需要先經歷紫外線照光治療和兩種傳統的免疫抑制劑。這些治療雖然有些效果，但依然無法徹底解決張先生的困擾。面對這些繁瑣的治療程序和來回的奔波，張先生感到疲憊，但他知道這是戰勝疾病的必經之路「為了完成療程，我甚至暫時放下了全職工作，專心治療」而羅陽醫師也鼓勵張先生「照光治療雖耗費時間，但在得到健保新藥後的治療效果會是更加顯著且能夠改善生活品質」在使用到健保新藥後，張先生分享，「現在回想起來，我認為這一切都是值得的！」
最終，張先生獲得健保給付藥物治療後，結果讓他大吃一驚，「皮膚狀況迅速改善，幾乎看不到疹子，也不再像以前那樣癢痛難忍。」現在，除了流汗引起的濕疹偶爾發作，大部分時間他的皮膚狀況都非常良好，更提升張先生的生活品質7、8成，終於可以一覺好眠，不再被異位性皮膚炎癢醒，而遵從羅陽醫師的醫囑定時服用健保藥物，也讓張先生的異位性皮膚炎得到緩解，與長年困擾的異膚無痛並存。
對於張先生來說，這次成功申請到健保給付藥物治療是人生中的重要轉折點。 「過去30年來，異位性皮膚炎一直困擾著我，甚至影響我的社交生活。小時候，我經常因為皮膚上的傷疤和異位性皮膚炎而被同學嘲笑，大家叫我『恐龍』、『鱷魚』」家人為了幫助他分散注意力，讓他學習圍棋，並帶他出門遊玩，但這些活動僅能暫時轉移他的注意力，無法真正減輕他的身體不適和心理壓力。青春期的運動幫助他短暫逃離了痛苦，打籃球和跑步成為了他的重要出口，儘管流汗會讓皮膚更加不適，但運動帶來的快樂和專注感，讓他得以暫時忘記這些痛苦。「即使有時流汗讓皮膚不適，但打球的快樂遠遠超過了這些不適，也讓我找到了一種與異位性皮膚炎共處的方法。」
羅陽醫師也表示，「其實針對異位性皮膚炎的傳統藥物沒有不好，但使用到健保新藥就像去上補習班，原本補習前可能只有60分，透過健保新藥的治療，分數就會加乘。而張先生的情況在接受新藥治療後，效果非常顯著，如同橡皮擦將病灶擦掉一樣，讓他的皮膚變得乾淨無比。」
張先生期盼透過分享自己的經歷，鼓勵更多正在考慮新藥治療的病友。「這些年來，我學會了如何應對異位性皮膚炎帶來的困難。無論是藥物治療、照光療法，還是運動和興趣愛好，這些都幫助我逐漸找到與這種慢性疾病共處的方法。現在，通過健保給付新藥大幅改善我的皮膚狀況，生活品質也大大提高」這場抗爭最終讓他重拾對自我的信心，也讓他相信，無論過程多麼艱難，積極面對和堅持治療，相信每位病友最終都能戰勝這個困擾多年的病魔。