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重度異膚突襲人生!健保給付口服新藥擺脫異膚難以成眠的掙扎

「過去三年,我幾乎沒有睡上安穩的一覺。」李先生回憶起那段歲月,語氣中帶著一絲嘆息無奈。異位性皮膚炎並非他從小就有的毛病,而是在三年前某天,突如其來闖進他的生活。 

當時的他只是個忙於工作的上班族,日夜作息顛倒、長時間壓力累積或許是導火線。最初只是全身癢,到後來皮膚開始裂開、流膿水,甚至是流血,最痛苦的莫過於每當夜晚降臨,卻無法好好休息,「每天只能勉強睡一兩個小時」他說。在嘗試過各種治療卻通通無效,甚至產生副作用,使得皮膚狀況更加惡化後,直到轉診至臺北醫學大學附設醫院風濕免疫科的林子閔醫師,才迎來一線契機。 

 

和許多病友一樣 對治療失去信心、也曾一度放棄 

林子閔醫師回憶起第一次見到李先生的情景,「他一走進診間,很明顯是嚴重的異位性皮膚炎」。由於異膚本質上是一種免疫系統相關疾病,除了皮膚科,風濕免疫科也能提供不同的治療角度。 

當時,李先生已經對許多藥物失去信心,甚至因為一些藥物潛在的副作用,讓他一度想要放棄治療,直到遇見林醫師後,醫師不願讓他就此止步,耐心向他解釋最新的治療方案、鼓勵接受治療。然而,健保申請的過程並不容易,根據規定,患者必須先經歷照光治療、使用口服免疫調節劑,並符合特定條件,才能申請新藥。這段等待期長達一年,李先生終於通過健保審核,開始使用口服小分子標靶藥物。 

「剛開始服用約三天後,癢感就明顯減少」他說。兩週內,原本乾裂的皮膚開始變得光滑,沒有新的傷口,也不再流膿水。最重要的是,從原本只睡一至兩小時,就要帶著疲憊的身軀出門上班,還要承受傷口的隱隱發癢,到現在終於能好好睡上一覺、重拾好的睡眠品質,是讓李先生最欣慰的一件事。 

 

好好睡覺這個願望 在口服小分子標靶藥物健保申請過後終於得以成真 

許多病友可能和李先生一樣,嘗試過各種治療卻效果不彰,甚至對健保申請流程感到害怕或不耐,但請相信,這個過程是值得的。林子閔醫師也補充:「異位性皮膚炎是一種影響免疫系統的慢性疾病。近年來,健保已經開放給付許多治療藥物,希望病友們能多了解這些治療選擇,不要錯過改善生活品質的機會。」 

李先生如今的生活,已和過去大不相同。他不再忍受無盡的夜晚,不再在工作中掙扎。他的故事,不僅是個人對抗疾病的勝利,更是一個希望——告訴所有還在苦苦掙扎的病友,這條路雖然不容易,但未來仍值得期待。