異位性皮膚炎與我

病友分享

文/賴律安

 

上次騎腳踏車聚餐的時候,秘書長提到要出會刊,歡迎大家投稿,我也想跟大家分享自己的心情和體會。

2019 年的時候在網路上搜尋異膚相關的資訊,剛好看到有舉辦座談,因緣 際會下參加了異膚病友協會,無論是衛教的講座、跟大家吃吃飯彼此分享照護的小撇步,都讓我有很多的收穫,有種原本從一個人孤軍奮戰面對疾病,變成很多人一起陪伴的感覺,在此之前我沒有想過原來和我一樣有異膚的人有這麼多,也從講座中得到很多最新的治療和照護資訊,因此我很感謝異位性皮膚炎病友協會誕生和舉辦活動。

醫生總是比喻異位性皮膚炎病情的控制就像是一場馬拉松,我算是高中開始比較嚴重的,那我就是跑了十年左右的馬拉松,除了發作時生理上的不舒服、大量脫皮、紅腫癢、痛,嚴重者流湯流水,其實影響的其他層面也值得去注意,像是外表傷痕累累,會對自己感到比較自卑,影響人際;長期不舒服、沒睡好的情形下,也會影響工作學習效率、心情。

我自己過去就覺得,總是因為不舒服,有許多事情不能盡情體驗、隨心所欲,抑或是因此而錯過了許多事情,而且類似的情景一再重複的上演,卻又束手無策,甚至有幾度嚴重到住院,許多的未竟之事,造成了人生被困住的遺憾感。去年又出現眼睛的問題雪上加霜,心裡經常被焦慮、不甘心、害怕以及憂鬱的感受所佔據,因此我長期透過諮商的管道陪我度過低潮的情緒。如果病友還在學校,可以利用學校的諮商中心,或是去外面的身心科尋求協 助,心靈的健康對於病情的控制是很重要的。

 

在求學時我就很擔心,出社會後病況控制不好影響到工作,在學校就有因為不舒服或是住院錯過考試、報告而被當掉的情況,雖然大多的時候都挺過去了,但求學不比工作,工作肯定更不容許身體狀況不佳,我是這麼想的。由於臉常常紅紅的,去面試的時候總是被面試官一直詢問,有時候當下人不舒服,儘管回覆不影響到工作,但其實內心真的懷疑自己在職場上要如何生存,爭取到工作之後,擔憂的事情還是發生了,因為病情控制不好,沒多久就辭了第一份正職工作。後來休養了一陣子再出發,找到現在的工作,目前做了第四個月了,健康因素導致的不安心感還是在,不過我想跟大家分享的是,不舒服的時候不要再對自己太嚴苛,因為已經很難過了,擔心跟焦慮也無法解決問題,放寬心,乖乖擦藥、吃藥、擦乳液,等修養好了,留得青山在不怕沒柴燒,當然情緒的控制我也還在學習,希望自己能更豁達一點面對。

上次聚餐看到一些父母為了小朋友認真的學習照護的方法,讓我想到我的家人,我很感謝他們,從小帶我四處看醫生,不舒服的時候陪伴照顧我,忍受我負面的情緒,陪我走到了今天。現在有新藥推陳出新,為我們帶來曙光,希望未來生物製劑的價格能更平易近人,最後期許大家都能發展出一套屬於自己的調適技巧,病情發作的時候可以訓練有素的照顧患處、調整心情度過低潮的時光,這個世界很多元,一定有著適合自己生存的方式,希望大家病情穩定,平平安安的,共勉之。