過敏兒甘苦談

病友分享

文/佩伶

 

我是個過敏兒, 患病已有四十年以上的歷史。

我的母親有氣喘,因為遺傳的關係,家中小孩或多或少都有一些過敏上的問題。而我的過敏現象,發生在小學大約四五年級的時候。那時候的病徵,除了在手腳關節彎處有出現紅腫搔癢現象外,還有一處也有這個現象,那就是後臀部,一個覺得 很尷尬的地方。

因為無法忍受搔癢現象,常常會忍不住去抓傷處,最後總是以傷口破皮流血與流出組織液做為結束,這對已懂得愛美的我來說,外表上的不美觀,是一件很丟人的事。而且那時候,「異位性皮膚炎」這個名詞還沒有「皮膚病」這個名詞普遍。

而「皮膚病」一詞,總會讓我聯想到不乾淨,如:癩痢頭等好像會傳染的病,所以我很怕別人知道,常年都是長袖長褲打扮,只為了要把醜處遮住,不要讓人家發現。

父母為了我的病,也的確花了不少的金錢和時間在尋求醫療上。據說,我曾花了上百萬元去吃珍珠粉,只為了要改善體質(是不是真有這個數字,有待考據)。有沒有效?在當時看來,好像是沒有明顯效果的。而因為父親要賺錢養家,所以為了我的病,看醫求診的任務,就落在我的母親身上。四十多年前,台灣的氣喘患者很可憐,沒有現在這麼優良的醫療品質及藥物可醫治,想到我那自身狀況都不佳的母親,還要帶著我南北奔波的尋求醫治, 真的是難為她了。可惜當時的我,無法體會她的辛勞,只會因為自身的病痛,責備她遺傳這種過敏體質給我,相信她當時的身心煎熬一定很大、很苦,可是她卻無聲的全部默默承受,現在想想,我真的很慚愧,也很自責自己當時的不懂事,想跟她說一聲:對不起,可是她卻無法聽到了。不知道是不是因為發育造成的荷爾蒙改變,我的手腳及臀部病徵,到了國中二、三年級時,幾乎全部消失了,但是,卻轉移到上半身軀幹,也就是臉、脖子及胸背上。曾經因為臉上的紅疹,讓醫師判斷我是得了所謂的「紅斑性狼瘡」,那時候,這個名詞對我來說,沒有意義,因為我不知道它是什麼病?現在知道了,卻慶幸自己不是得了這個病。因為過敏體質,我的求學生活受到了些許限制;我不敢參加體育課裏的游泳課程,除了怕別人看到我的醜陋皮膚外,更怕會傳染給別人,也怕別人會因為這個病而排斥我,所以我在學校幾乎是獨來獨往,知心好友並不多;幸好自己的個性還算開朗,我的父母也不會因為我的病而讓我不去上課,所以那時候,經常都是一早去看病,九點、十點以後再進學校上課。

 

在求學、就業期間,因為過敏疾病遇到過兩次印象深刻的事件。

第一次,發生在大約國三的時候那時候看遍中西醫,吃遍並試過所有的民間偏方,有一次是我媽聽說用水(陰陽水)和某種草藥加上什麼粉攪和後敷在臉上,對病情有幫助,所以著實試用了一陣子。那時候適逢冬天,而且是很冷的冬天,每次敷完臉並把它洗掉後,我的臉就緊繃到極致,乾痛異常,而且很紅,非要馬上塗上自認為是當時最油性的蘭麗綿羊油或妮維雅之類的乳液,臉上的繃痛感覺 才會稍稍解除。

因為臉上的情況,加上經常性的抓搔行為及病徵,終於讓級任老師忍不住來對我說:「妳需不需要考慮休息一陣子,等狀況好一點的時候,再回到學校來上課?老師怕妳的狀況會影響到同學。」你知道我當時的心情嗎?很羞愧。也就是那時候,我想是我對我母親最怨懟的時刻。其實現在想想,我算是一個很幸運的人,因為我覺得自己並沒有明顯感受到同學對我的排斥,所以才能在國中的三年學生生涯中,最後仍以全勤生身份畢業。

第二次,發生在進入社會工作的時候當時因為母親已因氣喘過世,突然領悟到再也沒有人會替我關心我的身體狀況,我只剩下自己,也只能依賴自己來照顧自己的健康;所以後來聽從朋友的建議,嘗試用健康食品來改善自己的體質。我的朋友告訴我,我要服用的那種健康食品,因為有排毒的功效,所以在初期會有一些身體反應,但過一段時間後就會緩解,叫我不用擔心。果然,服用後我開始有全身性的脫皮現象,尤其又以臉最為明顯。因為臉一直脫皮,一不小心沾到頭髮,不知情的人還以為那是我的頭皮屑。雖然很尷尬,但總是自我安慰,只要忍過這段時間就好了。結果,這段時間還沒過完,我的老闆就已經先來找我了。因為當時剛換工作,和同事及主管等人都還不是很熟,所以他們對我的過敏疾病也不是很了解。老闆第一句話就問我:「妳的病會不會傳染?如果不會,我希望妳可以請醫師幫妳開一份證明。」我能說什麼?當然是趕快去找主治醫師幫我開立一張證明,說明我的疾病是非傳染性的。

 

相信一定有人會問,我吃了健康食品後,到底有沒有成效?我不知道,吃了一年多,花了十幾萬元(這對當時只賺二萬元不到的我來說,也算是一筆不小的積蓄),看不到什麼明顯的改變,既然沒有效果,當然不想繼續把錢花在這上面,所以我不再試圖利用所謂的健康食品來改善所謂的體質。

也大約在那個時候,發現自己有過敏性鼻炎的問題。因為只是打噴涕、流鼻水的次數頻繁了點,雖稍有不便,但比不上異位性皮膚炎的症狀來的嚴重,所以並不是很在意,不管是醫師開立要服用的藥或使用在鼻子的噴劑,都是記得才使用,忘了,也沒關係。現在想想,那時候的感冒經常需花費一個多月的時間才會痊癒(不管有沒有服用感冒藥,效果都一樣),且二次感冒的機會很高;這些其實和過敏性鼻炎有很大的關聯,但是我卻不知道。

曾經有一次感冒很嚴重,不但晚上咳到睡不著,還有喘鳴的聲音,這嚇到我了。因為母親有氣喘,很擔心自己也患有氣喘,第二天馬上跑到醫院要求醫生幫我檢查一下,看是不是我也有氣喘的問題。檢查結果,醫師告訴我,因為我有過敏的體質,而且過敏指數(IgE)很高,若讓自己的支氣管一直處在過敏發炎的狀況下,難保不會在晚年時候真的有氣喘的問題。也就因為這次事件,開始讓我認真看待自己的健康,因為我不想讓我的日後生活像母親一樣,氣喘發作時只能坐在床上或者趴在桌上才能入睡,床邊永遠要準備著氧氣筒預防萬一,這不是我想要過的生活。

我開始規律持續性的服藥,但是對於鼻噴劑還是可用可不用,為什麼?因為覺得每次在流鼻水時使用,根本無法止住症狀,所以覺得它對我來說,是一瓶無效的藥。我錯了,不是藥無效,而是我對藥物的認識不夠,這是我在接觸到氣喘之友協會,聽過很多場演講後才發現的。

 

原來,鼻用噴劑是一種局部性類固醇藥物,因為劑量很低,需持續性使用,並且大約要過一段時間才會發始發揮效果,也就是發現打噴涕、流鼻水等情況有改善。以前我長年鼻塞,說話鼻音很重,冬天睡覺時,一定要蒙著被子,否則鼻子會涷的受不了;持續用了多年鼻用噴劑,現在的我已經不會鼻塞,感冒次數也減少,更不會怕大掃除;以前大掃除前,我的準備動作就是層層口罩侍候,但永遠無效,都是一邊打噴涕、流鼻水,一邊做清潔工作,衛生紙用掉一包不稀奇。但現在我不再擔心,因為我知道我的過敏性鼻炎得到控制,更不用說,常年的黑眼圈也消失了。

這幾年,因為有在認真照顧自己,加上和醫師的配合(目前主要是 MTX、葉酸、 類固醇、搭配抗組織胺藥物維泰寧及艾來與藥膏),我的異位性皮膚炎得到很不錯的改善,而市面上一些敏感皮膚用的乳液,對我的乾燥性膚質也有不錯的效果;加上將屆更年期,荷爾蒙減少,有助病情穩定下來,所以現在我很快樂的和我的過敏體質和平共處,雖然還是偶有一些狀況,都和以前比起來,我真的很滿意了。

最後,僅以此文獻給我已逝世的母親,我要向她說聲:「對不起,我以前真的太不懂事了。」其實有那一個父母願意把疾病遺傳給下一代?我相信世界上沒有完美基因的人,既然自己有過敏體質已是事實,責怪於事無補,只有想辦法改善才是真正的解決方法。而且老實說,過敏疾病和某些較嚴重罕見的疾病相比,真的不算什麼,小孩生病,著急、自責的,永遠是父母,所以我要感謝我的母親照顧了我廿五年,「謝謝您,媽媽。」