給病人及親友的溫馨提醒

健康生活

文／胡瑋婷（諮商心理師）

 

生病以來，你不只遭遇了身體折磨、外觀損傷、自信打擊，還可能有家庭緊張、人際疏離、情場失意、職場失志⋯⋯，也許你失去很多，但也可能因此獲得很多。

我是一位乾癬症患者，與你有相似的病況及遭遇。我罹病二十年來，除飽受疾病折磨外，也曾因病嚴重影響家庭或其他人際關係，延伸出諸多的情緒困擾。為了解決情緒問題，我投入心理諮商專業的學習，探索內在並尋找心理調適的方法，試著實踐與病共存的智慧，最後我成為了一名諮商心理師，從事心理諮商工作。2012 年左右，我創立「你說故事，我傾聽」我與乾癬邂逅的臉書社團，幸而有機會深度傾聽多位乾癬患者的生病故事，再加上自身 20 年的乾癬罹病經驗，以及我的心理諮商專業等等，我想把我多年來的心得，送給異位性皮膚炎病友協會的病友及其親友參考。願對你們有所幫助， 期能開闊你的思路，找到更適合且善待自己的生活模式，開創幸福的軌道。

 

給病友的溫馨提醒

一、深入了解疾病

認識疾病越深，我們就越有控制感

當遭逢疾病時，我們會發現自己逐漸失去那些，看似平凡但著實珍貴的人事物；同時，我們的人生就像失速列車一樣，不只無法掌握方向盤，也無法踩下煞車，自己的身體狀態與生活品質就此脫軌而行。

直到病發的第十年，我才被確診為「乾癬症」。這十年來，在疾病反覆的過程中，我的無知不只帶來強烈的恐懼，還使我盲從了各種治療方式，然而這些方式並不適合我，讓我受了不少苦。直到確診過後，我才有機會深入了解疾病，並從相關的治療方式中，找到最適合自己的與病共存模式。

當我們不了解自己的疾病時，未知恐懼會使理智斷線，誘導我們走向冤枉路，傷財又傷身。身為患者的我們，不能對疾病感到陌生，我們必須具備足夠的知識，認識病因與治療方式等，唯有自己最知道心之所需，並做出最適合自己的決定，這才算是真正拿回生命的控制權。

二、建立支持網絡

我們不只需要別人的支持，也需要自我支持

在長期的生病歷程中，我們彷彿在獨木舟上，不只沒有人能替我們划槳，我們還要帶著疾病，艱辛航行。此刻，你需要其他病友的陪伴，因為他們理解你受過的苦與誤會，他們也懂你罹病的心情，你需要一個安全團體，並真誠地分享自己生病以來的辛酸，病友間可以用來互相打氣支持， 還可以彼此交流在獨木舟上生存的方式。

不過，我們最終得離開病友的同溫層，回到己的現實生活裡，成為一個具有吸引力的人，讓身旁的親人、伴侶或朋友相信他們對我們的支持，是有價值的。

生病的頭十年，我將疾病視為秘密，不敢與人真實的互動，不只與家人疏離，也無法建立良好的人際關係。我原以為都是疾病使然，但經過多年的自我療癒，以及從事心理諮商工作中的經驗來看，疾病只是個導火線，而我們遭遇的人際問題，早就在我們過去的經驗裡，埋下炸彈。也就是說，疾病只是讓本來就存在的問題顯現出來。

為何同樣的疾病，每個人面對的態度卻大不相同？那取決於心理素質的養成，而心理素質的強度又取決於過去的成長經驗。因此，各種因應疾病的態度，都是在成長過程中，學習而來的。所以，若你適應不良，那無須自責，這並非我們的錯。

如今，我們雖然無法改變過去的經驗，也無法阻止疾病的出現，但我們卻可以決定，從現在起不再倚靠他人，自我覺察及正視內心的問題，成為自己的支持者，付諸實際行動，守護自己的身心健康。

三、把身體當戀人

每天都要呵護自己的身體，並對它說：「我愛你」

往往生病之後，我們才會體會到身體健康的重要。此刻，請你不要把身體當作敵人，它是我們同生共死的老戰友；也請你也不要把身體當作拖油瓶，它是在提醒你，改變生活習慣與心理狀態的時候到了，可別讓自己成為這場持久戰的豬隊友。如果，你經常關心你的戀人或伴侶，那請把自己的身體當作戀人一樣，用同樣的等級呵護身體；如果，你願意為孩子滿足孩子成長的需求，那也請你把你的身體當作孩子般，傾聽身體的需要，為身體做牛做馬。人在江湖，有諸多不得已，很有可能使我們沒有時間與精力，照顧自己的身體需要，因此我們無須一步到位，或做得非常完美，這並非長久之計。我們可以逐漸改變飲食習慣、生活作息、建立運動習慣、調適心理壓力，慢慢培養健康的生活模式。改變的目標請先不要放在根治疾病，而是讓我們有更強健的身體與堅韌的心，來面對疾病與其他困難帶來的挑戰。

 

給親友的溫馨提醒

一、好好認識疾病

如果你想幫助我，請你先去認識疾病

這二十年來，我經常接收到各種善意的建議，如保健食品、民俗療法、古老偏方、密醫、求神拜佛。當我婉拒親友的熱心時，最令我不舒服的情況是，他們會跟著指責與批評，例如說道：「誰叫你不聽我勸，說不定就好了。」這是莫大的壓力，也是強而有勁的推力，把我和他們的關係推得遠遠的。

如果你發自內心地關心病人，那請你務必深入認識疾病，而非在不懂裝懂或捕風捉影的情況下，給出無知的建議且期待病人買單。這對病人而言，無疑是種壓力，也是種推力，會把你推得遠遠的，而此刻你不只熱臉貼冷屁股，那些良善動機也會化成利刃，在病人心上刻出數道傷口。

唯有你越來越了解疾病，甚至比病人本身更懂時，你才有可能真正幫上忙，否則只是在消磨彼此的愛，讓關係出現更大的裂痕。

二、好好傾聽陪伴

如果你在乎我，請先聽聽我的感受與想法

在過去，當病情反覆或變嚴重時，我最不願讓父母親知道，我雖害怕他們擔心我，但我更加恐懼他們的評論與責怪，如：「都不好好照顧自己的身體。」這會讓我覺得自己一無是處。

我知道你很愛病人，也很擔心病人，但我要告訴你的事實是，你的勸說與責怪，或是所有的負面語言，不只對疾病沒有治療的效果，還會讓病人的心情更差。

最好的方式就是開放自己的心，傾聽病人的心聲，此刻病人最需要的是，你的陪伴與理解，而不是勸說與責怪。因為，你的傾聽與陪伴，才是能夠幫助病人重新思考，其他因應疾病的可能。

三、好好照顧自己

如果你真心愛我，就先從照顧自己開始

當你過得越好，你就越有能力照顧身旁的人。因此，無論病人如何，你也有過好生活的權利，請你務必好好照顧自己，我想深愛你的病人，也不忍心讓自己的疾病拖垮你。當你學會如何好好照顧自己、愛自己的身體，這將是一個絕佳模範，讓病人從你身上學習到，如何疼愛自己的的身體，這才是最快的捷徑。  

 

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