異膚當關，萬夫莫敵？交給阿母 STRONG 就對了

活動報導

文／呂方平

 

選在母親節前一周的星期天，異位性皮膚炎病友協會舉辦了一場結合戶外騎車與店內餐敘的活動。

5 月 2 日上午十一點，大安森林公園捷運站、靠近信義路三段的西側光塔出口，聚集了十多位異膚病友及家屬，大家圍著兩部看上去頗厲害的腳踏車，聽著專家解說。

原來，這是一部全台首創「雙功能打浪電輔自行車」，只需簡單三個步驟，就能輕鬆切換電輔車與打浪電輔車模式騎行，提供使用者另一種趣味的「類騎馬」騎乘體驗。

也算是天公作美，當天風和日麗。太陽說大不大，天氣有點熱，卻不致於讓人大量出汗。幾位病友或家屬，為了嘗試新鮮感，也滿足好奇心，都小試一下身手，約莫半小時的騎乘活動後，即就近移駕至新生南路上的「跳舞山羊」咖啡館進行餐 敘。

如果說戶外騎車只是暖身的前奏，店內餐敘才是本次活動的重頭戲。畢竟，異膚病友與家屬們，要像這樣聚在一起用餐、聊天並不容易，何況是在新冠疫情蔓延的此際，所幸，活動選在本土疫情升級前兩周，否則恐怕只能取消或延期。

 

 

四口之家 「彤樂」同框

難得的聚會，來的人雖不多，但都是先前已經先加入「異位性皮膚炎病友協會會員 line 群組」的病友們。由於大家之前多已認識（就算不熟，也曾互 line 過），因此，能夠自然而然、毫無拘束地交流。話題，當然也環繞在自身或家人與異位性皮膚炎交手的慘痛經驗，與如何扭轉病情的甘苦談。

活動當天，最受矚目的當推群組裡暱稱「彤樂」的「彤樂媽」，同行者除了就讀 大學一年級的大女兒「彤彤」、小女兒「樂樂」，還有一旁默默守護妻女的「彤樂爸」。他們全家與會的溫馨場景，也在大安森林公園活動場地「同框」，成為異膚協會臉書專頁中最美的畫面。

四口之家同框，如果光憑「外表」，還真難猜出誰是異膚患者？當「彤樂媽」揭曉是小女兒「樂樂」時，這位活動當天年齡最小的病友，今年七歲、就讀國小一年級的「樂樂」，經過治療後的皮膚狀況，其實與常人無異。對此，「彤樂媽」不覺 露出看似欣慰的神情;殊不知，欣慰的背 後，卻隱藏著三年多來南北奔波、四處求 醫診治的苦辣辛酸。

「彤樂媽」話匣子打開，就是小女兒「樂樂」兩歲時發病，半夜癢到抓不停，當媽媽的感同身受，當然也跟著夜不成眠。「那種癢，不是光手或腳輕微過敏、抓幾下就過了。而是從頭到腳，不知道發生什麼事，白天也許只有三分癢，但只要夜裡 一躺到床上，就沒來由地讓人翻來覆去， 癢到睡不著。」

像這樣三天兩頭「睡不好」還不打緊，隔天床單的血跡斑斑，也對應了許多異膚患者的「體無完膚」。想想，連大人都無法克制的「一種奇癢無比的感覺」，一個兩三歲的小孩，如何能夠只靠塗抹保溼乳液，就停止本能的抓癢動作？

 

「異膚」寶寶母子同心

根據皮膚科醫師臨床觀察，發現患有異位性皮膚炎的寶寶，除了遺傳因素，環境中有著各類過敏原，包括食物、寵物、汙染，以及塵蟎等，都可能誘發孩子罹患異位性皮膚炎。且每個孩子遭遇的情況都不同，因此，甲媽媽照顧家中寶寶的經驗，乙媽媽如果要拿來照顧自己的寶寶，也不見得有效。

而這，正是家有異膚寶寶的母親「內心最大的痛」。尤其，異膚寶寶仍有其他「過敏進行曲」，亦即所謂「3A」、三種常見慢性過敏性疾病，包括異位性皮膚炎（Atopic dermatitis）、過敏性鼻炎（Allergic
rhinitis）、氣喘（Asthma）。「異位性皮膚炎」多半在三歲以前發病，也有寶寶兩個月大即發病，主要症狀為固定部位、反覆紅疹與丘疹、劇癢。「過敏性鼻炎」主要症狀是鼻子癢、打噴嚏、流鼻水、鼻塞，發作時間固定；通常在三至五歲間出現症狀，五至十歲間逐漸增加，至青春期達到高峰。至於「氣喘」，主要症狀為反覆性咳嗽與呼吸急促，呼吸發出喘鳴聲等；約兩成病童在兩歲內曾發生類似氣喘的呼吸道狹窄症狀，約八成氣喘病童在五歲前發生。

這三種具有高度關聯性的疾病，也是有過敏體質寶寶的共病。且症狀通常會先從「皮膚」開始，然後進展到同為呼吸道 疾病的鼻炎與氣喘。當孩子的身體出現變化，通常為「主要照顧者」的母親會最先發現，而這發現，往往也成為母子同心、 同甘共苦的開始。

 

為母則強 積極治療

「彤樂媽」也不例外，但是「為母則強」，她一方面慶幸大女兒無此皮膚病的困擾，一方面也帶小女兒積極求醫。歷經北部台大醫院、長庚醫院皮膚科診治「成效有限」；她打聽到台中中山大學附設醫院皮膚科，有位被異膚患者家屬奉為「神級」人物的賴柏如醫師。近三年來總是不辭辛勞，每兩個月一次、搭高鐵往返就醫。

「彤樂媽」說，樂樂在發病約一年後，才輾轉至台中、成為賴醫師的小病人。賴醫師對患者觀察入微，也極富愛心與耐心，他總是說「抹藥一時，皮膚保養才是一世。你（患者）是最好的醫師。」尤其面對兒童患者，會以「醫者父母心」、將口服藥用量壓至最低。

她特別推崇賴醫師對於異膚患者，「 幾乎每個部位都能夠照顧到」，亦即在開立外用藥膏 + 乳液調劑時，會針對不同部位，如手指、關節、臉部、身體皮膚等特性，以及不同孩子體質各異、「因材施教」，同時結合泡澡、溼敷等，這種類似雞尾酒療法的「混藥」方式，果真讓患者膚況大幅改善，病友及家屬在心服口服、萬分感激下，「賴神」之名也不脛而走。

活動當天因為十二歲女兒參加學校露營，所以隻身前來的「軒憶」，提及女兒十歲那年發病，因為雙手除了抓傷後的結痂，還有皮膚大量掉屑，使得同班同學拒絕跟她牽手，這不只傷了女兒幼小的心靈，在老師也無法教育其他同學、改變家長觀念下，她只有默默幫女兒辦了轉學手續。

所幸，如今就讀的實驗小學，沒有其他國小需要面對的考試壓力，女兒得以擁有快樂的童年，這對她仍一邊接受異膚治療，不啻是「加分」的好事。

 

跳舞山羊 阿母 STRONG

「跳舞山羊」店內一隅，黑板上說著咖啡的故事，原來是因為山羊吃過陌生種子後興奮地跳舞，才發現了第一杯咖啡。今年，新光三越歡慶母親節，推出一段廣告影片名為「我的阿母 STRONG」，另外也搭配一句令人印象深刻的廣告詞「你的愛，讓阿母永遠 STRONG」。

如果要問，「跳舞山羊」跟「阿母 STRONG 」有何關聯？我只能說，就像所有異膚患者，他們在遇到良母、良醫之前，就算想跳舞，那舞步恐怕也是有點踉蹌、施展不開的；幸運的是，即便歷經一番波折，他們總算遇到「對的人」（母親、醫師、病友）、做了「對的事」（積極治療），從此得以海闊天空、大步向前。

「流汗的活動，是異膚朋友的挑戰；但積極接受治療的異位性皮膚炎病友協會的會員們，還是勇敢面對陽光洗禮。」異位性皮膚炎病友協會的胡小編（胡米勒），於活動當天在臉書留言，同時感謝安耐美運動科技與雅漾協助會員活動。

「謝謝你們，很特別的體驗」、「謝謝用心舉辦的活動，騎這個腳踏車是很酷的體驗」、「今天騎了像騎馬一樣的腳踏車，也學到保溼的新方式，很開心的聚會」、「謝謝協會工作人員，辛苦了，期待下次的活動」。