給病人及親友的溫馨提醒

健康生活

文/胡瑋婷(諮商心理師)

 

生病以來,你不只遭遇了身體折磨、外觀損傷、自信打擊,還可能有家庭緊張、人際疏離、情場失意、職場失志⋯⋯,也許你失去很多,但也可能因此獲得很多。

我是一位乾癬症患者,與你有相似的病況及遭遇。我罹病二十年來,除飽受疾病折磨外,也曾因病嚴重影響家庭或其他人際關係,延伸出諸多的情緒困擾。為了解決情緒問題,我投入心理諮商專業的學習,探索內在並尋找心理調適的方法,試著實踐與病共存的智慧,最後我成為了一名諮商心理師,從事心理諮商工作。2012 年左右,我創立「你說故事,我傾聽」我與乾癬邂逅的臉書社團,幸而有機會深度傾聽多位乾癬患者的生病故事,再加上自身 20 年的乾癬罹病經驗,以及我的心理諮商專業等等,我想把我多年來的心得,送給異位性皮膚炎病友協會的病友及其親友參考。願對你們有所幫助, 期能開闊你的思路,找到更適合且善待自己的生活模式,開創幸福的軌道。

 

給病友的溫馨提醒

一、深入了解疾病

認識疾病越深,我們就越有控制感

當遭逢疾病時,我們會發現自己逐漸失去那些,看似平凡但著實珍貴的人事物;同時,我們的人生就像失速列車一樣,不只無法掌握方向盤,也無法踩下煞車,自己的身體狀態與生活品質就此脫軌而行。

直到病發的第十年,我才被確診為「乾癬症」。這十年來,在疾病反覆的過程中,我的無知不只帶來強烈的恐懼,還使我盲從了各種治療方式,然而這些方式並不適合我,讓我受了不少苦。直到確診過後,我才有機會深入了解疾病,並從相關的治療方式中,找到最適合自己的與病共存模式。

當我們不了解自己的疾病時,未知恐懼會使理智斷線,誘導我們走向冤枉路,傷財又傷身。身為患者的我們,不能對疾病感到陌生,我們必須具備足夠的知識,認識病因與治療方式等,唯有自己最知道心之所需,並做出最適合自己的決定,這才算是真正拿回生命的控制權。

二、建立支持網絡

我們不只需要別人的支持,也需要自我支持

在長期的生病歷程中,我們彷彿在獨木舟上,不只沒有人能替我們划槳,我們還要帶著疾病,艱辛航行。此刻,你需要其他病友的陪伴,因為他們理解你受過的苦與誤會,他們也懂你罹病的心情,你需要一個安全團體,並真誠地分享自己生病以來的辛酸,病友間可以用來互相打氣支持, 還可以彼此交流在獨木舟上生存的方式。

不過,我們最終得離開病友的同溫層,回到己的現實生活裡,成為一個具有吸引力的人,讓身旁的親人、伴侶或朋友相信他們對我們的支持,是有價值的。

生病的頭十年,我將疾病視為秘密,不敢與人真實的互動,不只與家人疏離,也無法建立良好的人際關係。我原以為都是疾病使然,但經過多年的自我療癒,以及從事心理諮商工作中的經驗來看,疾病只是個導火線,而我們遭遇的人際問題,早就在我們過去的經驗裡,埋下炸彈。也就是說,疾病只是讓本來就存在的問題顯現出來。

為何同樣的疾病,每個人面對的態度卻大不相同?那取決於心理素質的養成,而心理素質的強度又取決於過去的成長經驗。因此,各種因應疾病的態度,都是在成長過程中,學習而來的。所以,若你適應不良,那無須自責,這並非我們的錯。

如今,我們雖然無法改變過去的經驗,也無法阻止疾病的出現,但我們卻可以決定,從現在起不再倚靠他人,自我覺察及正視內心的問題,成為自己的支持者,付諸實際行動,守護自己的身心健康。

三、把身體當戀人

每天都要呵護自己的身體,並對它說:「我愛你」

往往生病之後,我們才會體會到身體健康的重要。此刻,請你不要把身體當作敵人,它是我們同生共死的老戰友;也請你也不要把身體當作拖油瓶,它是在提醒你,改變生活習慣與心理狀態的時候到了,可別讓自己成為這場持久戰的豬隊友。如果,你經常關心你的戀人或伴侶,那請把自己的身體當作戀人一樣,用同樣的等級呵護身體;如果,你願意為孩子滿足孩子成長的需求,那也請你把你的身體當作孩子般,傾聽身體的需要,為身體做牛做馬。人在江湖,有諸多不得已,很有可能使我們沒有時間與精力,照顧自己的身體需要,因此我們無須一步到位,或做得非常完美,這並非長久之計。我們可以逐漸改變飲食習慣、生活作息、建立運動習慣、調適心理壓力,慢慢培養健康的生活模式。改變的目標請先不要放在根治疾病,而是讓我們有更強健的身體與堅韌的心,來面對疾病與其他困難帶來的挑戰。

 

給親友的溫馨提醒

一、好好認識疾病

如果你想幫助我,請你先去認識疾病

這二十年來,我經常接收到各種善意的建議,如保健食品、民俗療法、古老偏方、密醫、求神拜佛。當我婉拒親友的熱心時,最令我不舒服的情況是,他們會跟著指責與批評,例如說道:「誰叫你不聽我勸,說不定就好了。」這是莫大的壓力,也是強而有勁的推力,把我和他們的關係推得遠遠的。

如果你發自內心地關心病人,那請你務必深入認識疾病,而非在不懂裝懂或捕風捉影的情況下,給出無知的建議且期待病人買單。這對病人而言,無疑是種壓力,也是種推力,會把你推得遠遠的,而此刻你不只熱臉貼冷屁股,那些良善動機也會化成利刃,在病人心上刻出數道傷口。

唯有你越來越了解疾病,甚至比病人本身更懂時,你才有可能真正幫上忙,否則只是在消磨彼此的愛,讓關係出現更大的裂痕。

二、好好傾聽陪伴

如果你在乎我,請先聽聽我的感受與想法

在過去,當病情反覆或變嚴重時,我最不願讓父母親知道,我雖害怕他們擔心我,但我更加恐懼他們的評論與責怪,如:「都不好好照顧自己的身體。」這會讓我覺得自己一無是處。

我知道你很愛病人,也很擔心病人,但我要告訴你的事實是,你的勸說與責怪,或是所有的負面語言,不只對疾病沒有治療的效果,還會讓病人的心情更差。

最好的方式就是開放自己的心,傾聽病人的心聲,此刻病人最需要的是,你的陪伴與理解,而不是勸說與責怪。因為,你的傾聽與陪伴,才是能夠幫助病人重新思考,其他因應疾病的可能。

三、好好照顧自己

如果你真心愛我,就先從照顧自己開始

當你過得越好,你就越有能力照顧身旁的人。因此,無論病人如何,你也有過好生活的權利,請你務必好好照顧自己,我想深愛你的病人,也不忍心讓自己的疾病拖垮你。當你學會如何好好照顧自己、愛自己的身體,這將是一個絕佳模範,讓病人從你身上學習到,如何疼愛自己的的身體,這才是最快的捷徑。  

 

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